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50肌無力症患者 受訓當醫病橋梁
新聞描述: 中國時報【倪浩倫╱台北報導】
國內約有5000多名「肌無力症」患者，若未積極且持續治療，將影響呼吸、吞嚥能力而提高死亡率，新光醫院訓練病況穩定的患者成為「專家病人」，作為醫病間的橋梁，不僅創志工界的里程碑，還發現能同時穩定新、舊患者的病情，該成果刊登於今年初的「台灣醫學」雜誌。
也有類似經驗的乳癌病友協會，也是訓練病情穩定的病友，前往其他患者家中進行陪伴輔導，讓那些剛罹癌、身心處於極度脆弱的患者，透過支持，降低排斥後續治療的機率，效果不錯。
新光醫院教育研究副院長葉建宏指出，肌無力症是因自體免疫力失調所致，免疫力又會受到情緒影響，這些得長期和疾病共處的病人，若沒有接受適當的心情輔導，易出現焦慮、憂鬱情形，若只給予抗憂鬱藥，更會讓身體肌肉「過於放鬆」影響健康，如何調適心情，是重要的課題。
葉建宏說，很多團體志工，本身不是病人，無法真正了解病人感受，有些病人志工，則會過度將自身經驗投射到他人身上，文獻顯示，即使是相近生病，調適歷程也未必有相同困擾。
新光醫院社會服務課肌無力症俱樂部會長陳讚寶說，院內現有近50名受過訓練的肌無力症「關懷幹部」，很多患者在剛得知罹病時，多會因震驚而沉默，在經詢問「有什麼想了解的」，患者才會重新整理思緒，將滿腦的疑問通通丟出來。
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